Vilken lång vecka det har varit! Till största delen en väldigt bra vecka, men det har hänt otroligt mycket på väldigt kort tid. Veckan började med introduktionskurs på Aspergercenter. Där och då tyckte jag mest att det var väldigt tråkigt. Det var inte mycket som jag inte redan visste och jag kände mig inte upplagd för att lyssna på vad andra hade för erfarenheter. Jag genomled dagen och nu i efterhand är jag väldigt glad för det. Det var faktiskt en del saker som blev sagda och som fastnade i mitt huvud. Något som blev väldigt tydligt för mig var hur många svårigheter Lukas faktiskt har – även jämfört med många andra med liknande diagnoser. Det är faktiskt väldigt jobbigt. För bara ett halvår sedan trodde jag ju inte på att han skulle ha en diagnos. Jag trodde att han ”bara hade det lite kämpigt”.

Lukas spelar

Senare under veckan var det dags för besök nummer två på Aspergercenter. Denna gång tillsammans med Lukas. Han skulle få testa bolltäcke. Han har ju haft svårt med sömnen sedan han var ca. ett år. Svårast har varit att somna in. Jag har suttit oändligt många timmar vid hans säng och försökt få honom att slappna av och somna. Idag behöver jag inte sitta vid sängkanten varje kväll, men jag märker ändå att han har svårt att somna vissa kvällar.

Lukas spelar

Speciellt när det har hänt mycket under dagen. Bolltäcket är ett tungt täcke med bollar i som förhoppningsvis ska hjälpa honom att slappna av så att han lättare somnar och även sover bättre när han sover.
Det var väldigt intressant att se honom testa dessa täcken. Han gillade dom! Han fick även testa kedjetäcke (täcke med kedjor i) som jag trodde skulle vara det bästa för honom. Han sa rakt ut att det var skönare. Inte lika varmt och så var det tyngre. ”Jag vill ha det tyngsta!” MEN, Lukas älskar bollhav. Och arbetsterapeuten hade ju berättat att man gjort ett täcke av bollar från ett bollhav… Så han valde ändå bolltäcket. Jag tror att han kommer ångra sig, men som tur är får vi byta om det inträffar. ÅH vad jag längtar tills vi får hem bolltäcket. Jag har höga förväntningar.

Vi har även fått klart med avlastningsservice. Kristin blev godkänd som vår ”avlastare” och vi bokade direkt in ett par timmar med henne. Igår kom hon och tog hand om Lukas i tre timmar. Jag och Daniel åkte och handlade. För att förstå vad detta betydde för oss måste man nog ha en ”Lukas” själv. Alla barn tjatar, inget barn vill gå i affärer osv. Men Lukas mår dåligt av det – och när han mår dåligt mår vi dåligt. Igår kunde vi gå och handla i eget tempo, prata om det vi ville prata om, handla det vi ville handla och slippa tjat och dåligt samvete. En så enkel sak som att handla blev otroligt skönt för oss (eller i alla fall för mig, jag kan inte svara för Daniel). När vi kom hem låg Lukas och sov. Ja, han låg inte bara i sängen, utan han SOV! Det blev vi väldigt förvånade och glada över! Allt hade gått fint och Lukas var positiv i morse när jag frågade om han tyckte att Kristin var snäll. Egentligen är det nog inte så svårt att få Lukas att bli positiv och tycka om en. Det gäller bara att lyssna på honom, visa intresse för det han tycker om och att kunna göra saker på ett sätt som han förstår. Enkelt? Sure, men dom flesta klarar inte av det. Dom flesta utgår ifrån att saker är självklara, att barn ska anpassa sig till den situation dom sätts i och även att barnet ska visa intresse för andra. Så då blev det inte så enkelt.

Fritids har gått okej denna vecka. I tisdags ville Lukas inte gå alls och vi accepterade det. Men sen har det gått bra. Han har varit en glad kille!
Lukas fröken har gjort ett schema som hon gett till fritids. Det är för att det ska bli tydligt vad han ska göra varje dag och inte behöva fundera över det. Där står saker som bygga lego, äta frukt, gå på toaletten, tvätta händer, äta lunch, leka i sandlådan, lägga pussel osv. Han verkar tycka att det är bra. Planen är att Lukas ska gå halvtid på fritids under sommaren. Jag kommer att VAB:a den andra halvan. På så vis hoppas vi att det blir en lagom dos fritids så att han inte avskräcks inför hösten när skolan börjar.

Sen händer det saker för mig med. Igår var jag och träffade en läkare på smärtmottagningen. Vi pratade om ryggmärgsstimulering. Det beslutades för att vi ska sätta in det på mig i höst. Jag har väldigt dubbla känslor angående det. Det är en elektrod som läggs, precis som en epiduralbedövning, i ryggen. Man opererar in en dosa under huden och sen styr man apparaten med en fjärrkontroll. Självklart värt det om det ger bra smärtlindring – men jag hade ju självklart helst velat vara smärtfri utan en massa skit i kroppen. Operationen blir troligtvis av i Oktober.

Nu håller jag på med projekt ”få hjälp av habiliteringen”. Det som har hänt är att det skrevs en remiss till Aspergercenter när Lukas fick sin diagnos. Man sa till mig att detta är habiliteringen. Visst. Men när jag frågar om hjälpmedel verkar dom inte kunna hjälpa. ”Gå och titta på Klara Mera-lägenheten och sen har vi en kurs som heter Klara Mera i höst.” MEN WTF!? Jag har en lång lista på hjälpmedel som vi vill ha till Lukas. Ju förr ju bättre. När jag säger detta kan dom inte ens säga om dom kan hjälpa oss med detta eller inte. Jag har ett tydligt behov av hjälpmedel, psykologkontakt för Lukas och ev. kurator till mig och Daniel. Men ingen kan tala om ifall vi kan få det eller inte. Så jag har forskat i detta. Det visar sig att det finns något som heter habiliteringscenter i Sollentuna. Dit kan barn 0 t o m 15 år med varaktiga funktionshinder såsom rörelsehinder, utvecklingsstörning, autism, syn- eller hörselskada vända sig för hjälp. Jag ringer dit och frågar om vi kan få hjälp via dom. INTE ENS DOM VET! Så nu sitter jag och väntar på att deras chef ska ringa mig. Det är ju helt skruvat!

Det känns faktiskt som om man får ta reda på allt själv. Vilka rättigheter man har, vilken hjälp som finns att tillgå och hur man får hjälpen. Det räcker inte att se sitt barn må dåligt och att uttrycka att man behöver hjälp. Det verkar ingå i föräldrarollen att man ska ha koll på hela samhället och alla dess instanser. Vet du inte eller kan du inte får du skylla dig själv – då får du ingen hjälp. Det är så otroligt FEL FEL FEL! Jag kan så jag har tur. Och framförallt Lukas har tur. Men alla är inte som jag.

Categories: Blogg